«Ремень безопасности для ребенка»: преконцепционный генетический скрининг в оценках экспертов
Научная статья
Выражение признательности
Исследование выполнено при поддержке Благотворительного фонда «Острова», проект № 123081700051-2.
Для цитирования
Богомягкова Е.С.(2026) «Ремень безопасности для ребенка»: преконцепционный генетический скрининг в оценках экспертов. Журнал социологии и социальной антропологии, 29(2): 118–143. DOI: https://doi.org/10.31119/jssa.2026.29.2.5. EDN: CXGTYP
Аннотация
Статья содержит результаты социологического исследования, реализованного методом экспертных интервью в 2023–2025 гг. и посвященного изучению актуального дискурса в отношении генетического тестирования на этапе планирования беременности — преконцепционного генетического скрининга (ПКС). Несмотря на то что этот вид диагностики является пока новым для нашей страны опытом, в последнее время вопрос о его внедрении в широкую медицинскую практику обрел политическое звучание. Однако, прежде чем быть представленными широкой общественности, те или иные решения обсуждаются, нормализуются и легитимируются в среде специалистов, обладающих, благодаря своему положению в профессиональной иерархии, правом и возможностью участвовать в определении социальной нормы. Именно поэтому особенно актуальным становится анализ существующих в экспертном сообществе представлений и оценок. В ходе исследования выявлены и описаны основные отмеченные экспертами препятствия институционализации ПКС в нашей стране, связанные с готовностью, с одной стороны, населения, а с другой, — социальных институтов. К институциональным препятствиям относятся нехватка кадров и инфраструктуры, недостаток компетенций у медицинских профессионалов, трудности становления профилактической медицины. К препятствиям, связанным с населением, эксперты причисляют низкую генетическую грамотность, недостаточную информированность, социокультурные особенности и необходимость самостоятельной оплаты тестирования. Показано, что на сегодняшний день к использованию потенциала генетики в сфере репродукции в профилактических целях не готовы ни система здравоохранения, ни сами пациенты, а существующий формат оказания помощи находится в определенном балансе. Внедрение ПКС в широкую медицинскую практику нарушит сложившееся равновесие и потребует значительных кадровых и инфраструктурных изменений, а также формирования профилактического сознания, повышения информированности и генетической грамотности населения. Анализ экспертного дискурса высветил отсутствие консенсуса среди профессионалов по ряду принципиальных вопросов, а также несформированность единых представлений о сущности ПКС, возможностях и границах его применения. Успешность институционализации генетического скрининга будет зависеть от выработки согласованной позиции в экспертном сообществе, формирующем и легитимирующем социальную норму.
Ключевые слова:
преконцепционный генетический скрининг, генетическое тестирование, экспертные интервью, институционализация, препятствия институционализации
Литература
Биоэтика и генетика: вызовы XXI века (2024). Е. Г. Гребенщикова (отв. ред.). М.: ИНИОН РАН.
Богомягкова Е. С. (2022) Генетическое тестирование в практиках заботы о здоровье (по материалам эмпирического исследования). Медицинская этика, 10(2): 38–43. https://doi.org/10.24075/medet.2022.045
Богомягкова Е. С., Орех Е. А., Глухова М. Е. (2025) Преконцепционный генетический скрининг в оценках россиян. Социологические исследования, 6: 129–142. https://doi.org/10.7868/S3034601025060113
Борисова А. О., Нестеров Р. С. (2023) Социокультурные аспекты преконцепционного генетического тестирования. Медицинская этика, 11(3): 14–21. https://doi.org/10.24075/medet.2023.020
Глотов А. С., Насыхова Ю. А. и др. (2023) Перспективы преконцепционного генетического скрининга на этапе планирования беременности. Журнал акушерства и женских болезней, 72(6): 173–192. https://doi.org/10.17816/JOWD622752
Гребенщикова Е. Г. (2020) Потребительская геномика и генетизация общества: переосмысление идентичности, социальных связей и ответственности. Социологические исследования, 2: 13–19. https://doi.org/10.31857/S013216250008490-2
Долгов А. Ю. (2024) Обсуждение генетики в социальных медиа: анализ представлений пользователей YouTube о науке и технологиях. Философия науки и техники, 29(2): 47–60. https://doi.org/10.21146/2413-9084-2024-29-2-47-60
Донников А. Е. (2019) Этические вопросы, связанные с преконцепционным генетическим скринингом: исторический опыт и современные тенденции. Акушерство и гинекология, 11: 46–54. https://dx.doi.org/10.18565/aig.2019.11.46-54
Донников А. Е., Быстрицкий А. А. (2024) Преконцепционный генетический скрининг: этические вопросы в контексте исторического опыта и технологического прогресса. Биоэтика и генетика: вызовы XXI века. Е. Г. Гребенщикова (отв. ред.). М.: ИНИОН РАН: 129–147.
Лехциер В. Л., Шекунова Ю. О. (2022) Генетизация с точки зрения генетиков: направления, проблемы и перспективы персонализированного и молекулярно-генетического тестирования в России. Экономическая социология, 23(3): 129–158. https://doi.org/10.17323/1726-3247-2022-3-129-159
Талантова О. Е., Постникова Т. Б. и др. (2024) Современный взгляд на преконцепционный скрининг. Журнал акушерства и женских болезней, 73(1): 149–156. https://doi.org/10.17816/JOWD623670
Угарова А. С. (2018) Парадоксы генетического тестирования на онкологию: между контролем и риском. Вестник Санкт-Петербургского университета. Социология, 8(1): 94–104. https://doi.org/10.21638/11701/spbu12.2018.108
Фуко М. (2005) Лекция от 17 марта 1976 г. Нужно защищать общество: курс лекций, прочитанных в Коллеж-де-Франс в 1975–1976 учебном году. СПб.: Наука: 253–279.
Чернова Ж. В. (2023) Методологические аспекты экспертных интервью: подходы, возможности и ограничения. Мониторинг общественного мнения: экономические и социальные перемены, 5: 74–90. https://doi.org/10.14515/monitoring.2023.5.2418
Шекунова Ю. О. (2024) Процесс генетизации: институциональные проблемы применения современных предиктивных биотехнологий в повседневной жизни большого российского города: дис. … канд. соц. наук. Национальный исследовательский нижегородский государственный университет им. Н. И. Лобачевского.
Berger P.L., Luckmann T. (1966) The Social Construction of Reality: A Treatise in the Sociology of Knowledge. Garden City, NY: Anchor Books.
Cao A., Kan Y.W. (2013) The prevention of thalassemia. Cold Spring Harb. Perspect. Med, 3(2): a011775. https://doi.org/10.1101/cshperspect.a011775
Fridman H., Yntema H.G. et al. (2021). The landscape of autosomal-recessive pathogenic variants in European populations reveals phenotype-specific effects. Am J Hum Genet, 108(4): 608–619. https://doi.org/10.1016/j.ajhg.2021.03.004
Gao Z., Waggoner D. et al. (2015) An estimate of the average number of recessive lethal mutations carried by humans. Genetics, 199(4): 1243–54. https://doi.org/10.1534/genetics.114.173351.
Matar A., Hansson M.G., Höglund A.T. (2019) Values and value conflicts in implementation and use of preconception expanded carrier screening – an expert interview study. BMC Med Ethics. 20, 25. https://doi.org/10.1186/s12910-019-0362-1
Shilling Ch. (2016) The rise of body studies and the embodiment of society: A review of the field. Horizons in Humanities and Social Sciences: An International Refereed Journal, 2(1): 1–14. https://doi.org/10.19089/hhss.v2i1.39.
Богомягкова Е. С. (2022) Генетическое тестирование в практиках заботы о здоровье (по материалам эмпирического исследования). Медицинская этика, 10(2): 38–43. https://doi.org/10.24075/medet.2022.045
Богомягкова Е. С., Орех Е. А., Глухова М. Е. (2025) Преконцепционный генетический скрининг в оценках россиян. Социологические исследования, 6: 129–142. https://doi.org/10.7868/S3034601025060113
Борисова А. О., Нестеров Р. С. (2023) Социокультурные аспекты преконцепционного генетического тестирования. Медицинская этика, 11(3): 14–21. https://doi.org/10.24075/medet.2023.020
Глотов А. С., Насыхова Ю. А. и др. (2023) Перспективы преконцепционного генетического скрининга на этапе планирования беременности. Журнал акушерства и женских болезней, 72(6): 173–192. https://doi.org/10.17816/JOWD622752
Гребенщикова Е. Г. (2020) Потребительская геномика и генетизация общества: переосмысление идентичности, социальных связей и ответственности. Социологические исследования, 2: 13–19. https://doi.org/10.31857/S013216250008490-2
Долгов А. Ю. (2024) Обсуждение генетики в социальных медиа: анализ представлений пользователей YouTube о науке и технологиях. Философия науки и техники, 29(2): 47–60. https://doi.org/10.21146/2413-9084-2024-29-2-47-60
Донников А. Е. (2019) Этические вопросы, связанные с преконцепционным генетическим скринингом: исторический опыт и современные тенденции. Акушерство и гинекология, 11: 46–54. https://dx.doi.org/10.18565/aig.2019.11.46-54
Донников А. Е., Быстрицкий А. А. (2024) Преконцепционный генетический скрининг: этические вопросы в контексте исторического опыта и технологического прогресса. Биоэтика и генетика: вызовы XXI века. Е. Г. Гребенщикова (отв. ред.). М.: ИНИОН РАН: 129–147.
Лехциер В. Л., Шекунова Ю. О. (2022) Генетизация с точки зрения генетиков: направления, проблемы и перспективы персонализированного и молекулярно-генетического тестирования в России. Экономическая социология, 23(3): 129–158. https://doi.org/10.17323/1726-3247-2022-3-129-159
Талантова О. Е., Постникова Т. Б. и др. (2024) Современный взгляд на преконцепционный скрининг. Журнал акушерства и женских болезней, 73(1): 149–156. https://doi.org/10.17816/JOWD623670
Угарова А. С. (2018) Парадоксы генетического тестирования на онкологию: между контролем и риском. Вестник Санкт-Петербургского университета. Социология, 8(1): 94–104. https://doi.org/10.21638/11701/spbu12.2018.108
Фуко М. (2005) Лекция от 17 марта 1976 г. Нужно защищать общество: курс лекций, прочитанных в Коллеж-де-Франс в 1975–1976 учебном году. СПб.: Наука: 253–279.
Чернова Ж. В. (2023) Методологические аспекты экспертных интервью: подходы, возможности и ограничения. Мониторинг общественного мнения: экономические и социальные перемены, 5: 74–90. https://doi.org/10.14515/monitoring.2023.5.2418
Шекунова Ю. О. (2024) Процесс генетизации: институциональные проблемы применения современных предиктивных биотехнологий в повседневной жизни большого российского города: дис. … канд. соц. наук. Национальный исследовательский нижегородский государственный университет им. Н. И. Лобачевского.
Berger P.L., Luckmann T. (1966) The Social Construction of Reality: A Treatise in the Sociology of Knowledge. Garden City, NY: Anchor Books.
Cao A., Kan Y.W. (2013) The prevention of thalassemia. Cold Spring Harb. Perspect. Med, 3(2): a011775. https://doi.org/10.1101/cshperspect.a011775
Fridman H., Yntema H.G. et al. (2021). The landscape of autosomal-recessive pathogenic variants in European populations reveals phenotype-specific effects. Am J Hum Genet, 108(4): 608–619. https://doi.org/10.1016/j.ajhg.2021.03.004
Gao Z., Waggoner D. et al. (2015) An estimate of the average number of recessive lethal mutations carried by humans. Genetics, 199(4): 1243–54. https://doi.org/10.1534/genetics.114.173351.
Matar A., Hansson M.G., Höglund A.T. (2019) Values and value conflicts in implementation and use of preconception expanded carrier screening – an expert interview study. BMC Med Ethics. 20, 25. https://doi.org/10.1186/s12910-019-0362-1
Shilling Ch. (2016) The rise of body studies and the embodiment of society: A review of the field. Horizons in Humanities and Social Sciences: An International Refereed Journal, 2(1): 1–14. https://doi.org/10.19089/hhss.v2i1.39.
Статья
Поступила: 25.07.2025
Опубликована: 27.06.2026
Форматы цитирования
Другие форматы цитирования:
ACM
[1]
Богомягкова, Е.С. 2026. «Ремень безопасности для ребенка»: преконцепционный генетический скрининг в оценках экспертов. Журнал социологии и социальной антропологии. 29, 2 (июн. 2026), 118–143. DOI:https://doi.org/10.31119/jssa.2026.29.2.5.
Раздел
Социология здоровья
JATS XML
